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10/09/2020 - DIA DA PESSOA COM ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL

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O Senado Federal aprovou por unanimidade no dia 2 de setembro o Projeto de Lei nº 5.101/2019, que estabelece o dia 8 de agosto como o Dia Nacional da Pessoa com Ame - Atrofia Muscular Espinhal. O texto, de coautoria do deputado Eduardo Barbosa, já havia sido aprovado na Câmara dos Deputados (PL 6267/2016), e segue agora para sanção do Presidente da República.A senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) foi relatora do projeto que institui a data. A Ame causa degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, provocando fraqueza muscular progressiva e atrofia. Não tem cura e ocorre em cerca de um entre 10 mil nascidos vivos, com diferentes graus de gravidade. De acordo com Eduardo Barbosa, a escolha do dia 8 de agosto partiu da Aliança Brasileira pela Atrofia Muscular Espinhal. De acordo com a entidade, agosto é o mês mundial de conscientização sobre a doença, concentrando ações de divulgação, informação e capacitação de profissionais da área. O projeto foi apresentado em conjunto com o deputado federal Eduardo Bolsonaro (PSL-SP).

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